Domowe żywienie pozajelitowe

Żywienie pozajelitowe - znane również jako "żywienie dożylne" - jest metodą leczenia polegającą na podawaniu substancji odżywczych bezpośrednio do krwiobiegu, z pominięciem przewodu pokarmowego (układu trawiennego). Żywienie pozajelitowe jest dostarczane za pomocą cewnika wprowadzonego do żyły. Żywienie pozajelitowe to połączenie następujących składników odżywczych: makroskładników (aminokwasów, glukozy i emulsji lipidowej zwanych odpowiednio białkami, węglowodanami i tłuszczami w przypadku, gdy są podawane przez układ pokarmowy), sterylnej wody do wstrzykiwań z dodatkiem lub bez dodatku elektrolitów (soli), witamin i pierwiastków śladowych.

Żywienie pozajelitowe w warunkach domowych definiuje się jako żywienie pozajelitowe podawane poza szpitalem, w domu lub w ośrodku opiekuńczym. Żywienie pozajelitowe w warunkach domowych stanowi zasadniczą część opieki zdrowotnej nad dorosłymi i dziećmi w przypadku, gdy pokarm i płyny nie mogą być normalnie wchłonięte przez przewód pokarmowy lub gdy żywienie doustne/dojelitowe jest niemożliwe lub niewystarczające.  Domowe żywienie pozajelitowe jest postrzegane jako wartościowa metoda poprawy jakości życia u pacjentów, których stan wymaga długotrwałego żywienia pozajelitowego. 

Żywienie pozajelitowe to połączenie następujących składników odżywczych: makroskładników (aminokwasów, glukozy i emulsji lipidowej zwanych odpowiednio białkami, węglowodanami i tłuszczami w przypadku, gdy są podawane przez układ pokarmowy), sterylnej wody do wstrzykiwań z dodatkiem lub bez dodatku elektrolitów (soli), witamin i pierwiastków śladowych. 

• Aminokwasy są podstawowymi składnikami białek ustrojowych, które pełnią wiele ważnych funkcji w organizmie.
• Glukoza jest najmniejszym elementem budulcowym węglowodanów i jest podstawowym źródłem energii. Jest szczególnie ważna dla prawidłowego działania mózgu.
• Tłuszcz, podobnie jak glukoza, jest istotnym magazynem i źródłem energii dla organizmu.
• Elektrolity występują w postaci soli i odgrywają znaczącą rolę w regulacji gospodarki wodnej organizmu.
• Woda w organizmie, w ujęciu ilościowym, jest najważniejszym składnikiem ciała. Woda pełni rolę transportera i rozpuszczalnika, a także reguluje temperaturę ciała.
• Pierwiastki śladowe to składniki nieorganiczne, które występują w naszym ciele tylko w niewielkich ilościach. Są one budulcem innych ważnych substancji, np. jod jest niezbędnym składnikiem hormonów tarczycy.
• Witaminy są konieczne do utrzymania określonych funkcji organizmu.

Organizm ludzki musi być codziennie zaopatrywany w niezbędne do życia płyny i składniki odżywcze, które zazwyczaj dostarczane są doustnie wraz z przyjmowanym pożywieniem. Żywienie pozajelitowe staje się konieczne, gdy pokarm i płyny nie mogą być normalnie wchłonięte przez przewód pokarmowy lub gdy żywienie doustne/dojelitowe jest niemożliwe lub niewystarczające.

Zazwyczaj pacjenci, którzy wymagają domowego żywienia pozajelitowego, to osoby z niewydolnością jelit lub istotnymi zaburzeniami ich czynności oraz z zagrażającym życiu niedożywieniem. Chory żywiony pozajelitowo w domu musi posiadać stały dostęp żylny, mieć akceptowalne wyniki badań laboratoryjnych (zgodnie z oceną lekarza prowadzącego) oraz posiadać odpowiednią wiedzę i umiejętności w zakresie pielęgnacji dostępu naczyniowego i sposobu jego używania. Pacjent musi mieć odpowiednie warunki mieszkaniowe do bezpiecznego prowadzenia żywienia pozajelitowego oraz pozostawać w stałej współpracy z poradnią żywieniową.

Żywienie pozajelitowe w warunkach domowych umożliwia pacjentom z chorobami przewlekłymi lub ostrymi realizację potrzeby przyjmowania składników odżywczych poza szpitalem. Dla niektórych pacjentów może to oznaczać:

• mniejszą presję, aby jeść w wystarczających ilościach
• większą niezależność w życiu codziennym
• możliwość wykonywania codziennych czynności
• możliwość uczestniczenia w życiu rodzinnym
• możliwość pracy
• możliwość podróżowania
• lepszą jakość życia

Żywienie pozajelitowe w warunkach domowych może również zwiększyć tolerancję i skuteczność prowadzonej terapii (np. w leczeniu nowotworów) oraz pomóc w utrzymaniu stanu odżywienia i masy ciała przez dłuższy czas. Ponadto domowe żywienie pozajelitowe może być bardziej ekonomiczne w porównaniu ze szpitalnym leczeniem żywieniowym.

Żywienie pozajelitowe może być krótko- lub długoterminowe, a nawet może trwać przez całe życie, w zależności od stanu pacjenta. Domowe żywienie pozajelitowe podtrzymuje życie pacjentów z zespołem krótkiego jelita, którzy w przeciwnym razie mogliby umrzeć z powodu niedożywienia lub odwodnienia. Doświadczenia z 20-letniego programu HPN prowadzonego w jednym ośrodku akademickim wskazują, że średnia przeżywalność pacjentów z zespołem jelita krótkiego była bardzo dobra.

Powikłania mogą być związane z centralnym dostępem żylnym i mogą obejmować zakażenia krwi, zakrzepicę i nieprawidłowe działanie/pęknięcie cewnika. Objawy wskazujące na wystąpienie powikłań powinny być natychmiast zgłaszane pracownikom opieki zdrowotnej. Poniżej podano kilka przykładów:

• Gorączka > 38 st. C
• Ból lub piekące uczucie w barku, klatce piersiowej, plecach, ramieniu lub nodze
• Przyspieszone lub nieregularne bicie serca
• Oznaki zakażenia w miejscu założenia cewnika (ból, zaczerwienienie, wysięk lub pieczenie)
• Szum dochodzący z cewnika
• Wypadnięcie cewnika, pęknięcie, złamanie, rozerwanie, przeciekanie lub inne uszkodzenie
• Dreszcze, kaszel, świszczący oddech lub spłycenie oddechu
• Wymioty
• Biegunka

Żywienie pozajelitowe musi być podawane w sposób zalecany przez pracowników opieki zdrowotnej. Jeżeli pacjent odżywiany pozajelitowo w domu jest sprawny i mobilny, może zabrać ze sobą worek z żywieniem pozajelitowym w torbie lub plecaku. W takim przypadku o dozowanie żywienia pozajelitowego dba przenośna pompa, którą również można zapakować do torby lub plecaka.

Miejsce wkłucia cewnika goi się wkrótce po jego założeniu. Po jego zagojeniu kąpiele i prysznice są zasadniczo dozwolone w okresach przerwy w podawaniu infuzji. Dla wszystkich typów cewników dostępne są wodoodporne opatrunki do osłony miejsca ujścia cewnika. Umożliwia to pacjentowi wzięcie prysznica bez zamoczenia miejsca ujścia cewnika. Zazwyczaj część łącznika infuzyjnego, wychodzącą z opatrunku, najlepiej owinąć gazikiem i przymocować oddzielnie dużym kawałkiem przezroczystego opatrunku.

Pacjent korzystający z domowego żywienia pozajelitowego może podróżować. Należy jednak omówić z pracownikami opieki zdrowotnej swój zamiar podróżowania, gdyż niezbędne jest właściwe przygotowanie:

• Zaplanowanie spakowania odpowiedniej liczby worków żywieniowych, zgodnie ze specyficznymi potrzebami pacjenta w czasie podróży oraz rozważenie ograniczeń i możliwości stosowania w podróży niechłodzonego roztworu do żywienia pozajelitowego;
• Sprawdzenie, czy istnieje możliwość wysłania zaopatrzenia w domowe żywienie pozajelitowe do miejsca docelowego przed podróżą i czy dostępna jest lodówka, w której można je przechowywać; 
• Rozważenie wymagań związanych z rodzajem używanych środków transportu; 
• Sprawdzenie, czy dostępne jest lokalne wsparcie ze strony grup/organizacji pacjentów; 
• Sporządzenie listy leków, które mogą być potrzebne, oraz przygotowanie zestawu pierwszej pomocy. 

Zaleca się również zwrócenie się do pracownika opieki zdrowotnej z prośbą o pomoc w znalezieniu w pobliżu planowanego miejsca pobytu lekarza i/lub szpitala dostępnego w razie nagłej potrzeby, a także uzyskanie listu wyjaśniającego potrzeby żywieniowe pacjenta i zasady żywienia pozajelitowego w warunkach domowych.

Żywienie pozajelitowe w warunkach domowych nie powinno ograniczać możliwości prowadzenia przez pacjenta normalnego życia poza domem, ale zależy to w dużej mierze od ogólnego stanu zdrowia pacjenta i od tego, czy nie jest on narażony na kontakt z bakteriami. Zaleca się omówienie tej kwestii z lekarzem prowadzącym.

Rośnie liczba organizacji non-profit skupiających chorych z przewlekłą niewydolnością jelit. Jednak ze względu na duże różnice w dostępie do systemów domowego żywienia pozajelitowego na świecie, obecność organizacji zrzeszających chorych jest zróżnicowana. Największą liczbę takich grup można znaleźć w krajach Europy Zachodniej i Środkowej, Ameryki Północnej oraz Australii i Nowej Zelandii.

Obecnie trwają prace nad stworzeniem międzynarodowej platformy wymiany doświadczeń pacjentów w zakresie domowego leczenia żywieniowego, która w niedalekiej przyszłości powinna stać się formalnym podmiotem.  

W mediach społecznościowych i innych kanałach komunikacji cyfrowej istnieje wiele grup samopomocy dla pacjentów żywionych dożylnie. Jednak niezwykle ważne jest, aby wszelkie porady dotyczące leczenia, zebrane w Internecie, sprawdzać i konsultować z pracownikami opieki zdrowotnej. 

Poniżej znajduje się lista potencjalnie interesujących stowarzyszeń pacjentów, które zrzeszają krajowe organizacje pacjentów:

• Europejskie Forum Pacjentów (EPF, European Patients Forum)
• Europejska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego (EFCCA, European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations)
• Europejska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (ECPC, European Cancer Patient Coalition)
• Międzynarodowy Sojusz Organizacji Pacjentów z Przewlekłą Niewydolnością Jelit i Domowym Sztucznym Żywieniem (PACIFHAN, International Alliance of Patient Organisations for Chronic Intestinal Failure and Home Artificial Nutrition)

Pacjenci otrzymujący żywienie pozajelitowe w warunkach domowych zwykle przechodzą szkolenie i otrzymują wszystkie istotne informacje dotyczące prowadzenia domowego żywienia pozajelitowego. Uzgadniany jest plan monitorowania stanu pacjenta wypisanego ze szpitala. 

Pacjenci mogą być całkowicie odpowiedzialni za samodzielne prowadzenie domowego żywienia pozajelitowego lub mogą mieć dostęp do opieki pielęgniarskiej w domu. Zależy to od lokalnych praktyk, zasad i systemu refundacji oraz dostępności usług opieki środowiskowej.

Żywienie pozajelitowe w warunkach domowych powinno być prowadzone przez wielodyscyplinarny zespół wsparcia żywieniowego. W skład takich zespołów zazwyczaj wchodzą lekarze, dietetycy, farmaceuci, pielęgniarki, psycholodzy i pracownicy socjalni. 

Najlepiej, aby pacjent i/lub jego opiekun przeszli kompleksowe szkolenie obejmujące opiekę nad cewnikiem, stosowanie pompy, a także zapobieganie, rozpoznawanie i postępowanie w przypadku potencjalnych powikłań.  

Do wytwarzania mieszanin worków do żywienia pozajelitowego i urządzeń stosowanych do podawania żywienia pozajelitowego w warunkach domowych stosuje się międzynarodowe standardy bezpieczeństwa, zatwierdzone przez odpowiednie instytucje.  

Do zapewnienia bezpiecznego podawania żywienia pozajelitowego w warunkach domowych przyczynia się wiele elementów, takich jak stale udoskonalane procedury pielęgnacji cewnika/dostępu żylnego, wysokie standardy produkcji oraz rygorystyczne zasady wytwarzania worków do żywienia pozajelitowego. 

Przykładowo, znormalizowany systemu Luer-Lock zapewnia uzyskanie szczelnych i bezpiecznych połączeń między poszczególnymi częściami systemu do żywienia pozajelitowego. Istnieją określone procedury podłączania i odłączania żywienia pozajelitowego; mają one na celu zminimalizowanie ryzyka zakażenia.   

Przygotowanie żywienia pozajelitowego może odbywać się w aptece (worek przygotowywany indywidualnie dla każdego pacjenta) lub nawet bezpośrednio w domu (w przypadku stosowania przemysłowo produkowanych worków wielokomorowych), pod warunkiem przestrzegania zasad higieny. 

Pracownik opieki zdrowotnej (najczęściej lekarz i/lub dietetyk) tworzy receptę specjalnie dostosowaną do dziennego zapotrzebowania pacjenta na energię, białko/aminokwasy, płyny, elektrolity, witaminy i pierwiastki śladowe. Korzystając tylko z jednej linii infuzyjnej, pacjent otrzymuje wszystko, czego jego organizm potrzebuje na co dzień do prawidłowego odżywiania.

Aby leczenie żywieniowe pozajelitowe w warunkach domowych było jak najłatwiejsze i jak najbezpieczniejsze, można stosować:

• Worki indywidualnie komponowane dla pacjenta, które w jednym worku zawierają wszystkie składniki odżywcze (aminokwasy, węglowodany, lipidy, elektrolity, pierwiastki śladowe i witaminy) zindywidualizowane zgodnie z potrzebami pacjenta. 
• Worki wielokomorowe produkowane przemysłowo. Worki wielokomorowe zawierają standaryzowane ilości aminokwasów, glukozy i lipidów w pojedynczych komorach, które należy wymieszać na krótko przed podaniem. Worki wielokomorowe są dostępne z elektrolitami lub bez nich.  
• Do roztworu odżywczego można dodatkowo wstrzykiwać pierwiastki śladowe i witaminy.

Worek żywieniowy jest połączony z dostępem żylnym za pomocą zestawu do infuzji. Szybkość wlewu żywienia pozajelitowego musi być dostosowana do indywidualnych potrzeb pacjenta.  
Wlew może być podawany za pomocą pompy lub grawitacyjnie. Pompa umożliwia większą kontrolę nad czasem trwania i porą podawania wlewu.  
Przed przystąpieniem do korzystania z centralnego dostępu żylnego należy przestrzegać rygorystycznych zasad i procedur aseptycznych. Nieprzestrzeganie tych zasad może prowadzić do poważnych powikłań (w tym zakażeń krwi). 

Wkłucie centralne: 

• Nieimplantowany centralny cewnik żylny: W przypadku nieimplantowanych cewników centralnych, takich jak cewniki zakładane do żyły szyjnej, podobojczykowej i cewniki typu PICC (obwodowo zakładane centralne cewniki żylne, ang. Peripheral Inserted Central Venous Catheters), cienki plastikowy cewnik jest wprowadzany do naczynia krwionośnego przez nakłucie żyły na szyi, klatce piersiowej lub ramieniu, aż do umieszczenia jego końcówki w pobliżu serca. Takie nieimplantowane cewniki mają ograniczony czas użytkowania (cewnik krótoterminowy).
• Implantowany centralny cewnik żylny: Implantowany cewnik centralny jest zakładany podczas niewielkiego zabiegu w znieczuleniu miejscowym. Cewnik taki, np. typu Hickman, Broviac lub tzw. port naczyniowy, jest tunelizowany pod skórą. To oznacza, że może on wychodzić w innym miejscu na tułowiu, niekoniecznie w miejscu jego bezpośredniego wkłucia do żyły. Takie rozwiązanie jest zalecane w przypadku pacjentów, którzy są poddawani terapii żywieniowej przez dłuższy czas lub w domu (cewnik długoterminowy). 

Jeśli można przewidzieć, że pacjent będzie musiał być żywiony pozajelitowo przez dłuższy czas, zakłada się tzw. port naczyniowy. Jest to dostęp umieszczany chirurgicznie bezpośrednio pod skórą, zwykle w okolicy klatki piersiowej. Wszczepienie portu naczyniowego jest przeprowadzane w szpitalu w znieczuleniu miejscowym.  Z portu można korzystać bezpośrednio po jego wszczepieniu.  W celu podania wlewu (żywienia pozajelitowego, ale także leków) nakłuwa się port za pomocą specjalnych igieł do tego celu. Port jest tylko nieznacznie widoczny z zewnątrz, ale należy go regularnie sprawdzać pod kątem zaczerwienienia lub obrzęku, które mogą świadczyć od rozwijającym się stanie zapalnym i zakażeniu.

Tak, z portem naczyniowym możliwe jest poddawanie się procedurom obrazowania medycznego, takim jak badania rentgenowskie, tomografia komputerowa (TK) i rezonans magnetyczny (MRI).  Ważne jest jednak, aby z wyprzedzeniem poinformować radiologa o wszczepionym porcie naczyniowym.   
Zaleca się, aby pacjent zasięgnął u pracowników opieki zdrowotnej informacji na temat możliwości i warunków przeprowadzenia specyficznych badań obrazowych (np. mammografii).  

Paszport portu jest niezwykle ważny. Zawiera on takie informacje, jak dane osobowe użytkownika, nazwisko lekarza, który założył port, dane techniczne portu (producent, model, rozmiar i numer partii), położenie komory portu, położenie cewnika oraz instrukcje postępowania w nagłych wypadkach.  

Pacjenci posiadający port powinni zawsze mieć przy sobie paszport portu. Może to być bardzo ważne w nagłych wypadkach.

W zależności od konkretnego przypadku, podłączanie i odłączanie HPN może być wykonywane: 

• Samodzielnie przez pacjenta; 
• Przeszkolonego opiekuna lub pielęgniarkę; 
• W przypadku dzieci powinna być obecna co najmniej jedna osoba dorosła/rodzic.  

Zasadniczo to pracownicy opieki zdrowotnej decydują o tym, jak często należy zmieniać opatrunek. Decyzja ta będzie zależeć głównie od stanu miejsca ujścia cewnika, to znaczy od stanu miejsca, w którym wkłuto cewnik lub w którym wychodzi on na skórę.  

Rodzaj opatrunku będzie zależał od warunków zewnętrznych (temperatura, wilgotność), umiejscowienia miejsca ujścia cewnika, stanu cewnika, a nawet od cech indywidualnych, takich jak owłosiona klatka piersiowa.  

Komórki naszego ciała pracują przez całą dobę, dlatego żywienie pozajelitowe można podawać zarówno w dzień, jak i w nocy. Wlew trwa średnio od 12 do 14 godzin. Jeżeli pacjent nie musi przechodzić pełnego 24-godzinnego cyklu wlewu żywieniowego, może wykonywać codzienne czynności bez konieczności noszenia preparatu do żywienia pozajelitowego w torbie lub plecaku. 

Czas trwania wlewu zależy w dużej mierze od potrzeb żywieniowych pacjenta i należy go indywidualnie dostosować. 

Worki wielokomorowe produkowane przemysłowo mogą być przechowywane w tekturowym pudełku w temperaturze pokojowej w stanie niezmieszanym przez okres do dwóch lat.  

Worki do indywidualnego żywienia pozajelitowego pacjenta należy przechowywać w lodówce (w temperaturze od 2°C do 8°C) i zużyć w terminie ważności umieszczonym na etykiecie worka. Zaleca się, aby przed infuzją doprowadzić worki do temperatury pokojowej.